[서울복지신문=장경근 기자] 보건복지부(장관 권덕철)는 현재 중증소아 재택의료 서비스를 받고 있는 환아의 어머니‧담당 의료진과 장관의 만남 및 환아 가정 방문 모습을 담은 ‘장관과의 대화’ 영상을 29일 보건복지부 공식 유튜브에 공개한다고 밝혔다.
중증소아 재택의료 시범사업은 의료진이 재택의료가 필요한 만 18세 이하 중증소아 환자 가정을 방문해 진료 및 간호, 재활, 상담 등 의료서비스를 제공하는 사업으로 2019년 1월부터 서울대학교병원, 칠곡경북대학교병원이 시범사업에 참여하고 있다.
이번 영상은 실제로 재택의료 서비스를 받고있는 환아(이효림, 12개월)의 어머니 박경진 씨와 담당 의료진인 김민선 서울대 소아청소년과 교수를 복지부 장관이 직접 만나 대화를 나누고, 현장의 목소리를 수렴하고자 기획됐다.
이효림 환아는 희귀질환을 앓고 있는 12개월 아기로, ’20.10월부터 약 9개월째 재택의료 서비스를 이용하고 있다.
재택의료팀 간호사가 정기적으로 환아 가정을 방문하고, 환아 가족은 간호사 등 의료진과 전화 상담을 통해 병원 내원 등 적절한 조치를 취하고 있다.
환아 어머니인 박경진 씨는 장관과의 대화에서 “처음 아이를 직접 케어하게 되었을 때는 손발이 떨리는 등 두려움이 있었지만 이제는 아이의 상태를 가장 잘 볼 수 있는 제일 가까운 ‘주치의’가 됐다”며 재택의료 서비스에 대한 소회와 함께 만족감을 표했다.
담당 의료진 김민선 교수는 “재택의료의 가장 큰 변화는 환아의 가족이 덜 불안해하시는 것”이라며 “불필요한 외래나 응급실 방문으로 인한 아이의 신체적 부담이나, 아이의 건강상태가 변화할 때 직장을 비우고 병원을 오는 등 부모님들의 불편도 줄일 수 있다”고 했다.
실제로 복지부 장관이 효림이 가정을 방문했을 때, 효림이의 언니(10세) 역시 “재택의료 후 엄마가 집에 우리와 같이 있어서 좋다”는 마음을 전하기도 했다.
이번 장관과의 대화에서 환아 어머니인 박경진 씨가 제기한 건의사항은 실제 정책에 반영되기도 했다.
박경진 씨는 장애아를 위한 돌봄서비스 확대를 요청했는데, 이를 적극 반영하여 장애아동 가족 구성원에게 돌봄서비스를 제공하는 ‘장애아가정 양육지원 사업’의 하반기 예산(약 38억)을 확대할 예정이다.
권덕철 장관은 “이번 만남을 통해 중증소아를 키울 때 어떤 어려움이 있었을지, 현장에서 느끼는 재택의료의 장점이나 또 어려운 사항은 무엇인지 등을 듣게 되었다”며 “이에 대해 앞으로 복지부 내에서도 좀더 고민하고 제도적으로도 보완해 중증소아 재택의료가 활성화될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.